Les différents traitements
Pour la microtie
La microtie peut se réparer avec une reconstruction de l’oreille selon 2 méthodes :
» La reconstruction par cartilage costal autologue :
Méthode pratiquée en France pour les enfants à partir de 12 ans. Elle consiste à prélever une côte flottante pour construire le futur pavillon de l’oreille. Cette reconstruction nécessite plusieurs interventions souvent douloureuses. La reconstruction par cartilage costal permet de reconstruire uniquement le pavillon, il s’agit d’une opération esthétique, mais n’agit pas sur la perte d’audition.
» La reconstruction avec implant en poplyéthylène poreux (type Medporâ, Starporâ,…) :
Technique de reconstruction de l’oreille – developpée aux USA et qui y est parfaitement maitrisée – qui consiste à poser une maquette préfabriquée en polyéthylène poreux associée à une greffe de peau. C’est une chirurgie non douloureuse, rapide, nécessitant une seule intervention et se fait en ambulatoire (retour à la maison le jour même pour les interventions aux USA). Elle peut être réalisée à partir de l’âge de 3 ans. La reconstruction de l’oreille peut être réalisée d’abord seule, 6 mois avant la création du canal, ou réalisée en combiné à la création du canal auditif. La technique de reconstruction combinée n’est possible qu’aux Etats Unis. Elle n’est pas réalisée en France
Cette technique est pratiquée au centre cranio facial de Los Angeles par DR Tahiri, qui est un chirurgien cranio-facial pédiatrique très connu. Il a été sélectionné par le Dr John Reinisch pour s’associer et poursuivre sa pratique de reconstruction des microties. Le Dr John
Reinisch est le créateur de la technique Medporâ de reconstruction de l’oreille et est considéré comme le leader mondial dans le domaine de la reconstruction de l’oreille.
Pour l’atrésie
L’absence de conduit auditif étant le marquage de l’atrésie, les appareils auditifs « classiques » insérés dans l’oreille ne sont pas envisageables. En terme d’appareillage, il faut obligatoirement un système qui transmet l’onde sonore par vibration osseuse au mastoïde (l’os situé à l’arrière de l’oreille contenant l’oreille interne).
Il existe plusieurs moyens pour corriger une perte auditive de transmission :
- Le processeur BAHA ( (Bone Anchored Hearing Aid): un appareil fixé à un serre-tête qui reçoit le son et le transmet via des vibrations sonores par voie osseusse aux os de l’oreille moyenne quand elle est existante ou directement à la cochlée qui transmet l’information au cerveau. Aux USA il est recommandé de le porté dès que le bébé comment à tenir sa tête, c’est-à-dire à partir de 2-3 mois.
2. Intervention chirurgicale : c’est une chirurgie de 2h30 durant laquelle le canal auditif (la canaloplastie) et le tympan (tympanoplastie) sont reconstruits. Le chirurgien ORL perce graçe à un laser un canal dans l’os de la région temporale jusqu’à l’os de l’oreille moyenne. Le tympan est créé en dehors du fascia temporal et de la peau greffée est utilisée pour aligner le canal.
Cette chirurgie permet aux enfants d’améliorer leur audition sans devoir porter un appareil auditif.
Cette technique se fait aux États-Unis, en Californie, à SAN-FRANSISCO par le Dr ROBERSON.
Le Dr Joseph Roberson est un spécialiste ORL de renommée internationale en Otologie, Neurotologie et Chirurgie de base de crâne. Aujourd’hui, il est l’unique chirurgien au monde connu pour créer un canal auditif chez les patients présentant une atrésie. Il réalise sa technique depuis environ 30 ans, différents livres expliquant sa méthode ont été publiés.
Notre réflexion
Liam est atteint d’une aplasie majeure de grade 3 (cela nécessite donc une reconstruction de l’oreille et du canal auditif),
Les différents examens médicaux ainsi que le scanner réalisés depuis la naissance de LIAM, montrent qu’il a une oreille interne qui fonctionne et qui n’est donc pas affectée par la malformation.
Cela nous confirme également que seule son oreille externe est affectée (le pavillon et l’absence de conduit auditif).
L’audition contribue au développement cérébral, et conditionne le choix de certains métiers et par conséquent l’insertion professionnelle future. Certains métiers ne sont pas accessibles aux malentendants ou sourds.
Nous avons deux choix :
Ne rien faire et laisser notre fils à la charge de la sécurité sociale, donc de la société, et de la mutuelle avec sa prise en charge 100% :
- Prise en charge des rdv chez l’orl, chez l’audioprothésiste, et chez le psy éventuellement…
- Prise en charge des appareils auditifs tout au long de sa vie.
- Notre fils restera à la charge de la « société »,
- Risque de moquerie et harcèlement,
- Avenir professionnel réduit.
Agir en permettant à LIAM de bénéficier d’une double opération coûteuse, pratiquée à des milliers de kilomètres, mais qui lui permettrait d’entendre naturellement. C’est l’assurance d’un épanouissement plus serein et donc un meilleur avenir.
Notre décision
Maintenant que nous savons que cette reconstruction de conduit auditif est possible, notre responsabilité, en tant que parents, est de tout faire pour que LIAM puisse entendre de ses deux oreilles, même si nous devons aller au bout du monde.
Dans un premier temps, nous avons appareillé LIAM dès l’âge de 3 mois avec un appareil BAHA sur bandeau pour qu’il puisse percevoir le son via les vibrations ainsi émises.
Dans un deuxième temps, c’est à dire dès l’âge de 3 ans de notre fils, nous souhaitons agir sur la microtie (pavillon), ET sur l’atrésie (absence de conduit auditif, donc surdité unilatérale de transmission).
Cette combinaison permettra à LIAM d’avoir la meilleure intégration sociale possible dès son entrée en maternelle, mais aussi d’entendre sans appareil, et de ses deux oreilles.
Nous avons pris contact avec les deux chirurgiens qui pratiquent cette double opération aux USA : Les docteurs TAHIRI et ROBERTSON.
Nous sommes conscients d’être au début d’un parcours chaotique, mais l’avenir de LIAM en dépend.
