Mon histoire

Liam petite oreille grand espoir

Je m’appelle Liam et je suis né avec une malformation rare de l’oreille gauche appelée aplasie. Cela se caractérise par l’absence de développement de l’oreille externe et du conduit auditif. Mais cela ne m’empêche pas d’être plein de vie et de curiosité !

Les objectifs de l’association

Collecter des fonds

Afin de financer aux États-Unis les prises en charge médicales et chirurgicales de Liam

Faire connaître l’aplasie de l’oreille

Et aider d’autres enfants atteints d’une malformation similaire par des initiatives diverses auprès des familles et des professionnels

Mettre à disposition notre expérience

Pour accompagner tous ceux qui cherchent des solutions en France ou aux USA

L’histoire de Liam

« Liam, notre petit garçon âgé de 6 mois, est venu au monde le 7 septembre 2023, quelques minutes après sa sœur jumelle Livia, dans un mélange de sentiments forts. Sa naissance a été un moment rempli de bonheur, mais aussi de surprises : Notre fils est né avec une particularité qui a surpris tout le monde. Il lui manque une oreille et un canal auditif.

Cette malformation rare de l’oreille gauche l’empêche de percevoir le monde qui l’entoure de la même manière que les autres. En effet, le pavillon et le canal auditif de son oreille gauche ne se sont pas formés. Ces malformations s’appellent microtie et atrésie, et lorsqu’elles sont combinées comme pour Liam, cela s’appelle l’aplasie de l’oreille.

Cette réalité est parfaitement acceptée et Liam est bercé d’amour au quotidien. Pour l’aider à percevoir un peu mieux son environnement, il dispose d’un appareil auditif sur un bandeau qui transmet le son par vibrations dans les os de son crâne.

Nous souhaitons pour son plein épanouissement offrir à Liam la possibilité d’entendre naturellement, en stéréo, de jouer librement comme tout enfant, sans être entravé par des contraintes physiques ou le regard des autres. Car une solution existe ! Cette solution est chirurgicale, et nécessite deux interventions spécialisées, dont la création de son canal auditif, qui n’est pas réalisable en Europe et qui se pratique aux États-Unis. Malheureusement, ces soins nécessitent des ressources financières considérables. Le coût total estimé des soins pour Liam s’élève à environ 130 000 euros, couvrant la création d’un canal auditif et la réparation esthétique de son oreille gauche, accompagnés des frais post-opératoires et des dépenses de déplacement nécessaires pour chaque intervention. »

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