Liam, notre petit garçon âgé de 6 mois, est venu au monde le 7 septembre 2023, quelques minutes après sa sœur jumelle Livia, dans un mélange de sentiments forts. Sa naissance a été un moment rempli de bonheur, mais aussi de surprises : Notre fils est né avec une particularité qui a surpris tout le monde.

Il lui manque une oreille et un canal auditif.

Les médecins posent rapidement le mot « malformation », mais rien de plus. L’immense joie d’accueillir dans ce monde nos jumeaux se transforme alors en énorme angoisse et suscite de nombreuses questions : LIAM a-t-il d’autres malformations associées ? Nous entend-il ? A t’il mal ? Et plein d’autres encore…

Entre le bonheur de tenir nos enfants dans nos bras et la peur pour l’avenir, nous sommes perdus !

Les semaines suivantes sont un mélange d’espoir et d’incertitude. Les premiers examens médicaux montrent que Liam peut entendre de son oreille non atteinte : nous sommes soulagés ! Cependant, la question de sa malformation reste en suspens : Pourquoi, comment ? Y a-t-il des solutions ?

Nous décidons de trouver des réponses pour aider notre fils.

Avec tout notre amour et notre détermination, nous cherchons les traitements et les solutions existants.

Nous découvrons « La Fédération Française de l’Aplasie et de la Microtie » et nous les contactons.

Cette fédération nous soutient en nous apportant toute son aide, ses connaissances et son expérience. Nous y gagnons de l’espoir et posons ainsi les premiers jalons vers une prise en charge pour Liam.

Nous rencontrons des experts médicaux en France et aux États-Unis qui confirment bien le diagnostic et nous proposent leurs solutions.

Nous en retirons que pour entendre normalement, sans entraves et donner à Liam une chance de vivre pleinement, il est possible de créer chirurgicalement son conduit auditif.

Cette chirurgie n’est malheureusement réalisable ni en France ni en Europe mais uniquement aux États-Unis et elle se pratique à partir de l’âge de 3 ans.

Nos nombreux échanges et recherches nous mènent aussi à la découverte d’un appareil auditif constitué d’un vibrateur fixé sur un bandeau. Liam le porte depuis l’âge de trois mois. Cette technologie permet de transmettre le son via des vibrations dans les os de son crâne, palliant ainsi partiellement l’absence de son canal auditif. Cela permet à notre fils d’avoir une meilleure perception de son environnement et stimule son oreille interne.

Mais cette solution ne peut être que transitoire.

Afin que Liam puisse entendre naturellement sans appareil, il doit bénéficier de deux opérations qui se pratiquent à partir de l’âge de trois ans, aux États-unis.

Elles ont pour but de lui construire une nouvelle oreille fonctionnelle.

Cela facilitera ainsi grandement les apprentissages de la vie sociale et scolaire de Liam. Cela lui permettra aussi de moins limiter la palette des métiers qui lui seront accessibles.

Sachant maintenant qu’il existe des solutions, certes, très coûteuses, non remboursées par la sécurité sociales et difficiles à mettre en œuvre, nous avons pris la décision de créer notre association « Liam : petite oreille, grand espoir ».

L’adage qui dit que « seul on va plus vite, mais à plusieurs on va plus loin » prend ainsi tout son sens

Notre réflexion dûment murie est le résultat de nos nombreux échanges avec les familles et enfants ayant fait ce choix avant nous, et aussi avec ceux ayant pris d’autres décisions.

Cette association est au service de Liam, mais également au service des enfants atteints de la même malformation.

Le but est de les soutenir eux et leurs familles tout au long de ce parcours chaotique.

Le chemin sera difficile, mais nous sommes déterminés à aider Liam à vivre une vie sans limites. Il grandit, plein de vie et de curiosité. Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour aider Liam à surmonter chaque obstacle avec courage et résilience